„Pieszo po zdrowie – edycja II, w ramach której Tomasz Szcześniewski, Jacek Szcześniewski oraz Karol Zdrojewski 20. października 2022 roku wyruszyli w kolejną trasę. Wszystko to dla chorej Zosi.
Pierwsza edycja trwała od 19.08. do 15.10. W jej ramach panowie przeszli ponad 1300km zaczynając w Zakopanem, a kończąc w Helu. W trakcie podróży zbierali pieniądze na leczenie 1,5-rocznej córki Tomka (a wnuczki Jacka) chorującej na SMA.
Dziewczynka potrzebuje pilnie terapii genowej, której koszt to prawie 9,5 miliona złotych. Terapia ta jest od 01.09. tego roku refundowana przez NFZ, jednakże okazało się, że w praktyce lek za darmo dostaną jedynie te dzieci, które urodziły się po 01. września. W związku z tym rodzice Zosi sami muszą uzbierać niezbędne środki.
Podczas drugiej edycji panowie planują nie tylko zbierać pieniądze na ratowanie życia Zosi. Celem podróży jest również zbieranie podpisów pod petycją mającą na celu zmianę warunków ujętych w Obwieszczeniu Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji leku Zolgensma w Polsce. Panowie mają nadzieję na to, że petycja pozwoli zmienić sytuację nie tylko Zosi, ale także 27 pozostałych dzieci, które nie załapały się na refundację.
Tym razem pielgrzymi pomiędzy poszczególnymi miastami na trasie będą się poruszać kamperem. Jest to spowodowane zbliżającą się zimą, ale także tym, że w planie II edycji jest odwiedzenie Brukseli!
20 października wyruszyliśmy kamperem w Polskę na kolejne 50 dni z petycją i mnóstwem pomysłów na ratunek wszystkim pominiętym w refundacji dzieciom. Oczywiście pod sygnaturą siepomaga.pl
Mijamy miasta tworząc punkty z podpisami, które na końcu złożymy do rąk ministra zdrowia.. nie wyznaczamy celu górnego – jak najwięcej.
Po drodze odwiedzamy wszystkie pominięte dzieci, pokazujemy je światu i tworzymy kampanię największą jaka była w Polsce.
Życie 25ciu dzieci jest w naszych rękach.-powiedział Tomasz Szcześniewski- ojciec Zosi
Na ten moment Zosia ma 19 miesięcy, 9kg i jest po 5tym podaniu Spinrazy, leku spowalniającego postępy choroby podawany w formie punkcji lędźwiowej. Bardzo bolesne i niekomfortowe dla dziecka. Zosia nie siedzi, nie raczkuje.
Lek nic nie daje.
Walczymy o terapię genową.
Producent leku mówi :
Górną granicą możliwości przyjęcia TG jest waga 13.5kg.
Czas ucieka a na zbiórce 52% środków potrzebnych na zakup leku.
09.11.2022 będziemy w Poznaniu
Bardzo proszę o Pomoc
Pozdrawiam
Tomasz Szcześniewski
796-097-223
Akcję można śledzić na Facebooku na stronie PieszoPoZdrowie. Natomiast każdy, kto chciałby wesprzeć tę wyjątkową akcję, ale nie może spotkać się z bohaterami, może to zrobić wpłacając datek na stronę https://www.siepomaga.pl/dla-Zosi.
